Yeşilyurt ilçesinde yaşayan 8 yaşındaki SMA Tip 3 hastası Halil İbrahim Çoban, her geçen gün eriyen bedeniyle yaşama tutunmaya çalışıyor. Teşhiste geç kalındığı için Türkiye'deki kriterlere takılan ve yurt dışındaki 1 milyon 815 bin dolarlık gen tedavisine ulaşması gereken küçük çocuk, akranları gibi koşup oynayabilmek için hayatta kalma mücadelesi veriyor. Evlatlarının gözlerinin önünde erimesine dayanamayan Çoban çifti, Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere tüm Türkiye’ye seslenerek, "Lütfen Halil İbrahim'in elinden tutun, oğlumuz yürüme ve konuşma yetilerini kaybetmesin" dedi.
Kasları eriten, hareket kabiliyetini yok eden ve ilerleyen evrelerde hayati fonksiyonları durma noktasına getiren ölümcül kas hastalığı SMA (Spinal Musküler Atrofi), bu kez Malatya’da yürekleri dağlıyor. Yeşilyurt ilçesine bağlı Çilesiz Mahallesi’nde ikamet eden Elif ve Ercan Çoban çiftinin ikinci çocukları olan 8 yaşındaki Halil İbrahim Çoban, SMA Tip 3 teşhisiyle amansız bir mücadeleye girişti. Yaşıtları teneffüs zili çaldığında bahçeye koşup oyunlar oynarken, o pencere kenarından ya da okul koridorundan arkadaşlarını izlemekle yetiniyor. Aile, evlatlarını hayatta tutacak olan yurt dışındaki pahalı tedaviye ulaşabilmek için zamana karşı amansız bir yarış başlattı.
"PANDEMİ DÖNEMİ BELİRTİLERİ MASKELEDİ, TEŞHİSTE GEÇ KALINDI"
Küçük Halil İbrahim’in hastalık süreci aslında yıllar öncesine dayanıyor. Yaşadıkları dramı ve teşhis sürecindeki gecikmeyi gözyaşlarıyla anlatan anne Elif Çoban, ilk belirtilerin oğulları henüz 1,5 - 2 yaşlarındayken baş gösterdiğini ifade etti. Hastalığın ortaya çıktığı dönemin koronavirüs pandemisine denk gelmesi nedeniyle hastanelerde doğru dürüst bir inceleme yapılamadığını belirten acılı anne, süreci şu sözlerle aktardı:
“Oğlumuz yürürken ve hareket ederken akranlarından geride kalıyordu. Ancak o dönem dünyayı kasıp kavuran pandemi şartları altındaydık. Doktora götürdüğümüzde, sokağa çıkma yasakları ve karantinalardan ötürü çocuğun hareketsiz kaldığını, bu durumun geçici bir kas güçsüzlüğü olduğunu söylediler. Bizi herhangi bir genetik test yapmadan geri gönderdiler. Ne yazık ki durum öyle değilmiş. Oğlumuz 5 yaşına geldiğinde yapılan kapsamlı genetik incelemeler acı gerçeği ortaya çıkardı: Halil İbrahim SMA Tip 3 hastasıydı. Teşhis çok geç konulduğu için tüm dünyada uygulanan Zolgensma gen tedavisinden yararlanma şansını yaş ve kilo sınırını aştığımız için kaybettik. Tanımız geç kaldı, bari ilacımıza geç kalmayalım.”
"ÇOCUĞUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR "
Şu anki süreçte oğullarının yurt dışında uygulanan ve "İtvisma" adı verilen etkili bir gen tedavisine uygun görüldüğünü belirten Çoban ailesi, bu tedaviye ulaşmanın önündeki en büyük engelin astronomik maliyetler olduğunu vurguluyor. SMA’nın sinsi ve ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan anne Elif Çoban, hayırseverlere ve devlet yetkililerine şu sözlerle yalvardı:
“Bu hastalık durmuyor, sürekli ilerliyor. Eğer bu ilacı alamazsak Halil İbrahim ilerleyen süreçte yürüme yetisini tamamen kaybedecek. Ardından konuşma, yeme ve içme yetilerinin kaybına kadar giden korkunç bir süreç bizi bekliyor. İtvisma adlı gen tedavisi yurt dışında yapılıyor ve tam 1 milyon 815 bin dolar maliyeti var. Bizim kendi imkanlarımızla, akrabalarımızın ya da çevremizin desteğiyle bu parayı bir araya getirmemiz imkansız. İki ay önce valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattık ama maalesef henüz yüzde 15 seviyesine gelebildik. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor, bir anne baba için bunu seyretmekten daha büyük bir azap olamaz. Lütfen desteğinizi esirgemeyin.”
“OKULDA SEVGİ ÇEMBERİ VAR”
Halil İbrahim’in bedensel engellerine rağmen oldukça zeki, azimli ve başarılı bir öğrenci olduğunu gururla anlatan anne Çoban, okul hayatında adeta bir seferberlik yaşandığını söyledi. Oğlunun okul çantasını bile kendisinin taşıdığını ifade eden anne, "Okula giderken servis şoförümüz, okul çalışanlarımız her an yardımımıza koşuyor. Sınıf öğretmeni adeta ona ikinci bir anne gibi şefkat gösteriyor, arkadaşları da Halil İbrahim’e karşı çok duyarlı ve korumacı yaklaşıyor. Ancak her geçen yıl büyüyorlar. İlerleyen yıllarda akran zorbalığı gibi risklerle karşılaşmasından, toplumdan soyutlanmasından çok korkuyorum. İnsanlardan ricam, benimle değil, ellerini vicdanlarına koyarak 8 yaşındaki bu çocukla empati kurmalarıdır" dedi.
Anne Elif Çoban, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, eşi Emine Erdoğan ve Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu olmak üzere devletin en üst kademesinden bu çığlığın duyulmasını talep etti.
KÜÇÜK HALİL İBRAHİM: "BEN DE KOŞMAK, İYİLEŞMEK İSTİYORUM"
Hastalığın ağırlığına rağmen gözlerindeki yaşama sevinci sönmeyen 3. sınıf öğrencisi Halil İbrahim Çoban ise duygularını ifade ederken adeta tüm Türkiye'nin vicdanına seslendi. Yaşıtları gibi özgürce hareket etmek istediğini söyleyen küçük çocuk, yürekleri sızlatan şu ifadeleri kullandı: “Ben 8 yaşındayım. Okula gitmeyi, ders çalışmayı çok seviyorum. Ama teneffüs zili çaldığında içim acıyor. Arkadaşlarım koşarak dışarı çıkıyor, oyunlar oynuyor; ben ise sadece pencereden oturup onları izlemek zorunda kalıyorum. Merdivenlerden inerken ayaklarım bana itaat etmiyor, çıkarken çok zorlanıyorum, yürümekte güçlük çekiyorum. Cumhurbaşkanı amca, Sağlık Bakanı amca; lütfen benim sesimi duyun, bana sahip çıkın. Ben de arkadaşlarım gibi dışarı fırlayıp oyun oynamak, özgürce koşmak istiyorum. İyileşmek istiyorum.”
BABA ÇOBAN’DAN ÇAĞRI: "MADDİ VE MANEVİ DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR"
Kampanyanın çok yavaş ilerlemesinden dolayı endişeli olan baba Ercan Çoban da, oğullarının yaş ve kilo kriterleri yüzünden geçmişte hak ettikleri tedavileri alamadıklarını hatırlatarak, İtvisma ilacının Halil İbrahim için son şans olduğunu belirtti. Baba Çoban, "Allah’ın izni ve Türk halkının merhametiyle bu kampanyayı tamamlayacağımıza inanıyorum. Kampanya bittiği gün oğlumuz sağlığına kavuşacak. Herkesten, az çok demeden maddi ve manevi destek bekliyoruz" şeklinde konuştu.
TÜM ŞEHİR EL ELE VERSİN
Çoban ailesi, Halil İbrahim’in tedavi fonuna katkı sağlamak amacıyla Malatya'da büyük bir dayanışma kermesi düzenleneceğini duyurdu. 19, 20 ve 21 Haziran tarihlerinde Malatya AVM önünde gerçekleştirilecek olan kermese tüm Malatya halkını, sivil toplum kuruluşlarını ve esnafları davet eden aile, bu kermesten elde edilecek gelirlerin kuruşu kuruşuna Halil İbrahim’in yurt dışındaki tedavi hesabına aktarılacağını belirtti. Malatya halkının bu kritik günlerde 8 yaşındaki evladını yalnız bırakmayacağı ve kermese yoğun katılım göstererek umut olacağı tahmin ediliyor.>>MEHMET TURAN ÇİĞDEM
EDİTÖR
